Etické aspekty správy dat ****************************************************************************************** * ****************************************************************************************** Ochrana dat a soukromí subjektů je součástí správné etiky moderního výzkumu. Existuje řada třeba promyslet a zodpovědět již na počátku při plánování vlastních aktivit projektu. Správně nastavené etické a právní otázky (např. obecná ochrana osobních údajů, důsledný re citlivým údajům, minimalizace zátěže kladené na osoby podílející se na výzkumu) umožní sna využití těchto dat do budoucna – dodržení etických a právních podmínek je základním předpo moderního vědce. Jaké otázky je třeba si při plánování projektu klást a nalézt na ně odpov konsenzus? • Bude potřeba informovaný souhlas respondentů? V jakém rozsahu a v jaké podobě bude souhl Získali jste souhlas subjektů s uchováváním a sdílením dat (pomysleli jste na jejich bud • Existují nějaké bariéry pro zpřístupnění dat jiným výzkumníkům? • Jak budete chránit totožnost účastníků v případě potřeby? (ochrana před rozkrytím identi např. prostřednictvím anonymizace – je nutné porozumění / proškolení, co anonymizace zna • Jak bude nakládáno s citlivými údaji, aby bylo zajištěno, že jsou dlouhodobě bezpečně ul citlivá data sdílena? Pokud ano, za jakých podmínek? • Kdo bude data ukládat, jakým způsobem a kam? Kdo bude mít k datům v průběhu projektu pří zajištěn? • Jak dlouho po skončení projektu budou data uchovávána?  • Komu hlásit případnou ztrátu či zneužití dat získaných v rámci daného výzkumu? Jsem scho jsem pro jejich ochranu a integritu učinil možné maximum?  • Je dostatečně pomyšleno na možná rizika vyplývající různých oblastí práce s daty: techni lidský faktor? Správné „řízení“ této komplexní oblasti zahrnuje: • Vyhodnocení potenciálně problematických oblastí (uskutečnění tzv. ethics self-assessment toho naplánovat výzkum a zacházení s daty a následně realizace dle plánu.  • Návrh vhodných, účinných a cílených opatření (obecná / specifická k formátu dat – např. záznamy): např. (pseudo)anonymizace dat.  • Zvážení klíčových specifik jednotlivých oblastí (např. výzkum s lidskými subjekty, výzku zvláště vulnerabilními skupinami – např. malé děti, osoby vysokého věku, těhotné ženy, s vyloučené skupiny obyvatelstva atd.).  • Dodržení národních (evropských či mezinárodních) legislativních požadavků dotýkajících s Být si vědom různé právní síly různé úrovně předpisů – nebát se dotázat odborníka.  • Postoupení a projednání příslušnými etickými komisemi (= nezávislé odborné posouzení).  Na Univerzitě Karlově funguje centrální pracovní skupina pro správu výzkumných dat a data jejímž cílem je poskytnout podporu vědcům při práci s daty, což zahrnuje také právní a eti správy dat. Tyto aspekty ovlivňují mimo jiné to, jakým způsobem se data budou uchovávat a mít přístup v průběhu a po skončení výzkumného projektu. U každého projektu je třeba individuální přístup a posouzení podle typu dat, se kterými vě stránkách Centra naleznete seznam kontaktů [ URL "https://openscience.cuni.cz/OSCI-45.html se můžete s otázkami obracet. Žádný dotaz není špatný! Dalším cílem pracovní skupiny k RDM a DMP je poskytnout podporu příslušným fakultním etick • Zprostředkování kontaktů (emailové adresy na kontaktní osoby / aliasy) na fakultní komis jejich webové stránky.  • Zprostředkování výměny dosavadních zkušeností / best practices napříč univerzitou (mezi etickými komisemi, mezi jednotlivými vědeckými týmy) – diskuzní fórum s možností obrátit konzultaci prostřednictvím MS Teams.  • Dosažení harmonizace procesů a nastavení, tam kde je to žádoucí a efektivní.  • Získání zpětné vazby od vědeckých týmů a fakultních komisí k připravovaným aktivitám a d • Řešení nejčastějších problematických oblastí (dle informací od vědců / Vás);  • Příprava modelového formuláře informovaného souhlasu aj. ****************************************************************************************** * Užitečné zdroje ****************************************************************************************** • GDPR na UK: https://cunicz.sharepoint.com/sites/gdpr/SitePages/Domu.aspx [ URL "https:// cunicz.sharepoint.com/sites/gdpr/SitePages/Domu.aspx"]    • UK Data Service - Data management costing tool and checklist: https://ukdataservice.ac.u costingtool.pdf [ URL "https://ukdataservice.ac.uk/media/622368/costingtool.pdf"]   • ISSUES IN MANAGING VIDEO DATA, LIBBY BISHOP UK DATA ARCHIVE, 2013: https://www.dcc.ac.uk default/files/documents/events/workshops/video-data-OU/Bishop_DMVideo_OU_19July2013v2.pd [ URL "https://www.dcc.ac.uk/sites/default/files/documents/events/workshops/video-data-O Bishop_DMVideo_OU_19July2013v2.pdf"]   • H2020 Online Manual- Cross-cutting issues?- Ethics https://ec.europa.eu/research/partici docs/h2020-funding-guide/cross-cutting-issues/ethics_en.htm [ URL "https://ec.europa.eu/ participants/docs/h2020-funding-guide/cross-cutting-issues/ethics_en.htm"]   • Horizon 2020 Programme Guidance How to complete your ethics self-assessment: https://ec. research/participants/data/ref/h2020/grants_manual/hi/ethics/h2020_hi_ethics-self-assess "https://ec.europa.eu/research/participants/data/ref/h2020/grants_manual/hi/ethics/h2020 assess_en.pdf"]